Ich habe seit zehn Jahren Narkolepsie. Ich bin derzeit auch ein Student an der Universität. Meiner Meinung nach sind aufgrund der persönlichen Erfahrung als Person mit Narkolepsie einige Dinge zu beachten.

Erstens ist der Schweregrad der Narkolepsie für alle Betroffenen unterschiedlich, sodass die Fähigkeiten variieren . Ich bin Vollzeit an der Universität und obwohl mir eine Unterkunft angeboten wird, die mir hilft, produziere ich insgesamt qualitativ hochwertige Arbeit.

1. Zweitens kann eine Person mit Narkolepsie zweifle an sich selbst, unabhängig von ihren Fähigkeiten, weil andere um sie herum schnell an ihnen zweifeln . Aus diesem Grund habe ich meinen Zustand in den meisten Fällen nicht an Mitarbeiter weitergegeben. Sobald ich angestellt bin, spricht die Qualität meiner Arbeit für sich und ich lege sie aus Sicherheitsgründen offen. Dies ist ein innerer Kampf, weil ich befürchte, dass ich von Anfang an unwahr bin. Gleichzeitig weiß ich, dass das Stigma Narkolepsie mit sich bringt, und dass ich bei der Wahl zwischen einem Kandidaten mit und ohne Narkolepsie verlieren würde. Wenn diese Person Ihnen von ihrer Narkolepsie erzählt hat, bedeutet dies, dass sie Ihnen vertraut und Sie respektiert und sich gezwungen fühlt, Ihnen gegenüber völlig ehrlich zu sein. Sie wollen dich wahrscheinlich nicht im Stich lassen, also werden sie wahrscheinlich ihre Fähigkeiten aus Angst davor herunterspielen.

2. Während Narkolepsie durch "plötzliche unkontrollierbare Schläfrigkeitsanfälle" gekennzeichnet ist, ist sie normalerweise kurz und die volle Wachsamkeit wird nach einem kurzen Nickerchen wieder aufgenommen. Narkolepsie tritt auf, weil das Hypokretin / Orexin bekämpft wurde durch eine Autoimmunerkrankung. Dies bedeutet, dass Schlaf- / Wachzyklen nicht regelmäßig sind. Eine Person mit intaktem Hypocretin schläft in einem Block, normalerweise wenn die Sonne untergeht. Eine Person mit Narkolepsie schläft in kleineren Zeitblöcken und bleibt für eine kürzere Zeit wachsam. Theoretisch kann eine Person mit Narkolepsie für die gleiche Anzahl von Stunden pro Tag wach und aufmerksam sein wie ein Nicht-Narkoleptiker, muss dies jedoch tun, indem sie sie in kleinere Blöcke aufteilt. (Sie könnten dies mit Unterschieden in der Ernährung vergleichen - einige Leute essen drei große Mahlzeiten pro Tag, während andere sechs kleinere Mahlzeiten pro Tag essen.)

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Abschließend macht ja Narkolepsie mein Leben schwieriger. Ohne die Unterstützung und das Verständnis der Mitarbeiter wäre ich an der Universität nicht erfolgreich. Aber das Leben ist voller Herausforderungen und es ist die Art und Weise, wie wir mit ihnen umgehen, die uns auszeichnet. Wenn Sie eine gute Arbeitsbeziehung zu dieser Person aufgebaut haben, erfüllen diese bereits einen wichtigen Aspekt der für die Position erforderlichen Aspekte. Eine Person mit Narkolepsie ist sich ihrer Mängel bewusst und wird die Chance erhalten, das zu tun, was erforderlich ist, um sie zu überwinden. Lassen Sie sich von einer Diagnose nicht Ihre Wahrnehmung ändern - nur weil eine Person kein medizinisches Etikett hat, heißt das nicht, dass sie keine anderen relevanten Fehler oder Probleme hat.

Mein Rat ist, aufzuschreiben, was erforderlich ist, um die Bedürfnisse der Forschung zu erfüllen - tun Sie dies in messbaren Begriffen. Zum Beispiel, wie viele Stunden pro Tag / Woche sind ausreichend? Dann setzen Sie sich mit dieser Person und besprechen Sie es mit ihnen. Gehen Sie die Anforderungen wie jeder andere an. (Zum Beispiel. Können Sie sich auf diese Anforderungen festlegen? Usw.) Wenn Sie mit ihrer Arbeit zuvor zufrieden waren, sagen Sie ihnen dies. Geben Sie auch zu, dass Sie nicht viel über Narkolepsie wissen, aber Sie wissen, dass jeder anders ist. Sagen Sie ihnen, dass Sie möchten, dass sie Erfolg haben, und dass Sie an sie glauben. Sagen Sie ihnen, wie wichtig die Arbeit für Sie ist, und wenn Sie glauben, ein gutes Team zu sein, sagen Sie es.

Ich hoffe, dies war hilfreich und danke Ihnen, dass Sie nicht auf Ihre Personalabteilung gehört haben, der es eindeutig an Wissen und Einfühlungsvermögen mangelt.

Als Doktorand (und wissenschaftlicher Mitarbeiter) mit Narkolepsie werde ich viel von Staceys Antwort wiederholen. Nachdem ich die Verantwortlichkeiten und Erwartungen des Jobs dargelegt habe, empfehle ich, sich mit dem Studenten zu treffen, um mögliche Unterkünfte zu besprechen, die es ihm ermöglichen könnten, Forschung zu betreiben, ohne Ihr Labor und Ihr Projekt übermäßig zu belasten. Wie Sie bereits erwähnt haben, ist ein flexibler Arbeitsplan, der dem Schlafplan entspricht, eine Option.

Ich persönlich habe mit meinem Mentor (dem PI) zusammengearbeitet, um einen sehr flexiblen Arbeitsplan zu erstellen, und wir konzentrieren uns mehr auf das Ergebnis meiner Arbeit als auf die Stunden, die ich damit verbringe. Es gibt seltene Fälle, in denen ich (aufgrund von Störungen in der Krankenversicherung) einige Tage bis zu einer Woche ohne Medikamente auskommen kann. In diesem Fall mache ich meinen Mentor darauf aufmerksam, wie sich dies auf mein Funktionieren auswirkt. Manchmal mussten wir Projekte während dieser "medizinischen Lücken" neu priorisieren, weil ich nicht so intensiv arbeiten kann, wie ich es normalerweise tun würde. Da Narkolepsiemedikamente Stimulanzien enthalten können, überspringe mein Arzt, wenn ich an der Grippe leide, meine Narkolepsiemedikamente, damit mein Körper auf natürliche Weise ruhen kann. Meinem Mentor ist also auch bewusst, dass ich, wenn ich im Winter den gleichen Grippevirus wie alle anderen habe, für einige Tage außer Betrieb sein kann. Sobald ich wieder auf den Beinen bin (oder meine Medikamente von der Versicherungsgesellschaft erhalten habe), mache ich die Stunden wieder gut, die ich in der folgenden Woche verpasst habe.

Wie in den anderen Antworten erwähnt, hat Narkolepsie einen Schweregrad und daher variieren auch die erforderlichen Anpassungen. Sie müssen entscheiden, was für Ihr Labor funktioniert. Ein letzter Hinweis: Als Doktorand liegt der Schwerpunkt oft darauf, zu viele Stunden zu arbeiten oder ohne Schlaf zu sein, um den Anforderungen von Forschung, Unterricht usw. gerecht zu werden. Dies ist für mich keine Option, und manchmal wurde meine Arbeitsleistung mit der meiner Klassenkameraden verglichen die 5-6 Stunden pro Nacht schlafen, um große Projekte zu "knirschen". Ich denke, manchmal ist es bei "unsichtbaren" Behinderungen oder Krankheiten leicht, die subtilen oder signifikanten Auswirkungen auf das Leben dieser Person zu vergessen. Die Tatsache, dass Sie Informationen zu diesem Thema suchen und nach Möglichkeiten suchen, Ihren Schüler zu unterstützen, ist großartig.

Dies mag keine direkte Hilfe sein, aber ich kannte einen Narkoleptiker in der High School. Dies ist ein schwerwiegender Zustand. Aufgrund des Hauptsymptoms, übermäßiger Schläfrigkeit am Tag, ist es für Betroffene sehr schwierig, wachsam zu bleiben und sich auf Aufgaben wie das Lernen zu konzentrieren. Lesen usw. Zum Vergleich sagt Wikipedia, dass sich Narkoleptiker tagsüber "vergleichbar fühlen wie Nicht-Narkoleptiker nach 24 bis 48 Stunden Schlafentzug" (versuchen Sie sich vorzustellen, wie es sich unter diesen Umständen anfühlen würde). Dies ist offensichtlich ein großes Hindernis für die Menschen im Allgemeinen, aber vielleicht noch mehr für Akademiker.

Darüber hinaus ist es sehr wichtig, dass betroffene Personen irgendwie mit der Erkrankung fertig werden (was sehr schwierig ist, ernsthafte Änderungen / Anpassungen des Lebensstils sind erforderlich), da ein übermäßiger Gebrauch von Stimulanzien die Erkrankung im Laufe der Zeit verschlechtern kann . Ich finde dies ein wichtiger Punkt, da Menschen in der Wissenschaft bekanntermaßen Stress, Depressionen, Überforderungsgefühlen, Betrugssyndrom usw. ausgesetzt sind, was den betreffenden Studenten dazu bringen könnte, zunehmend therapeutische Stimulanzien zu verwenden.

Wenn der Einzelne meiner Meinung nach verantwortlich ist und eine relativ stabile Persönlichkeit hat, sehe ich kein Problem darin, ihn bei seinen Bemühungen zu unterstützen, indem er versucht, sein Arbeitsumfeld (angemessen) an seine Bedürfnisse anzupassen.

Ich bin ein starker Befürworter der Einbeziehung behinderter Menschen. Ich schlage daher vor, dass Sie den Schüler das besagte Projekt beenden lassen, damit er selbst ein Gefühl dafür bekommt, ob dies wirklich seine Zukunft ist. Eine Karriere im akademischen Bereich ist nicht jedermanns Sache, daher ist es keine Schande, aufzuhören und weiterzumachen, unabhängig von einer Krankheit.

Ich weiß nicht, ob noch jemand mit dieser Kette Schritt hält, aber ich wollte dem Originalplakat nur sagen, dass ich ein bisschen überrascht bin, dass Ihre Personalabteilung Sie ermutigt hat, nur den Mitarbeiter zu entlassen. Vor über 10 Jahren wurde bei mir Narkolepsie diagnostiziert und ich arbeitete ungefähr anderthalb Jahre als Rechtsanwaltsfachangestellter für einen Arbeitsrechtsanwalt. Während natürlich jeder Staat anders ist, ist das Gesetz über Amerikaner mit Behinderungen (ADA) Teil des Code of Federal Regulations (mit anderen Worten, es gilt landesweit), und es besagt, dass ein Arbeitgeber "angemessene Vorkehrungen" für eine Mitarbeiter mit einer Behinderung, der anderweitig qualifiziert ist. Es ist wahrscheinlich, dass Sie in Ihrer Position den narkoleptischen Mitarbeiter wegen seines Zustands ohne Konsequenzen entlassen haben, aber es besteht auch die Möglichkeit, dass der Mitarbeiter über die ADA informiert ist und einen Anwalt in dieser Angelegenheit konsultiert, was Sie dazu veranlasst es entstehen zumindest unerwünschte Anwaltskosten.

Meiner Meinung nach sollte sich eine Person in Ihrer Situation zum Nutzen aller Beteiligten stets bemühen, angemessene Vorkehrungen zu treffen, bevor eine Kündigung erwogen wird. Es könnte so etwas wie ein Ort sein, an dem der Mitarbeiter seinen Kopf senken kann, um tagsüber ein 15-minütiges Nickerchen zu machen. In Anbetracht der Tatsache, dass die Forschungsschritte in der Regel im Voraus geplant werden, würde ich sagen, dass dies wahrscheinlich eine der überschaubareren Aufgaben für eine Person mit Narkolepsie ist, im Gegensatz zu etwas Unvorhersehbarem.

Dies ist natürlich keine Rechtsberatung, sondern nur mein individuelles Verständnis der Situation.

Ich habe Narkolepsie und bin Doktorand. Ich weiß nichts über Ihren Schüler, aber für mich ist Lob produktiver als Empathie, aber Empathie ist viel produktiver als Urteilsvermögen. Ihr Schüler wird wahrscheinlich mehr von Ermutigung und Verständnis profitieren, gemischt mit Lob, als er / sie, wenn er / sie sich unfähig und überfordert fühlt.

Als Student mit Narkolepsie war ich ursprünglich sehr nervös, mit meinem PI darüber zu sprechen. Als ich den Mut dazu aufbrachte, konnte ich eine Reihe kleiner Unterkünfte bekommen, die die Dinge so viel besser machten.

1. Weil ich darauf warte, dass Medikamente eintreten, Der Morgen ist hart. Mein PI hat versucht, Besprechungen nicht vor 10 Uhr zu planen. Es gibt viele Situationen, in denen dies möglicherweise nicht möglich ist, aber wenn dies der Fall ist, kann dies einen großen Unterschied bewirken.

2. Manchmal werde ich tagsüber extrem schläfrig. Früher habe ich stundenlang versucht, den Schlaf zu bekämpfen, aber jetzt, da ich die Erlaubnis habe, im Pausenraum ein Nickerchen zu machen, kann ich mir 10 Minuten Zeit nehmen, um ein Nickerchen zu machen und meinen Körper zurückzusetzen wach.

3. Jetzt, da mein PI weiß, konnte ich ihr auch mitteilen, was meine Kataplexie auslöst, was mir hilft, sie zu vermeiden.

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Die Unterkünfte selbst sind nicht so groß, aber sie haben mir erlaubt, ein viel produktiverer Student zu sein.